La storia di Nicholas

Questa è la storia del nostro Nicholas e di noi genitori vissuta in prima persona dalla mamma...


Ho pensato tanto se era il caso di mettere nero su bianco la nostra "avventura"..ho deciso finalmente di farlo dopo 5 mesi perchè i ricordi sono lì che bussano sempre, ogni giorno, ogni volta che lo guardo, e forse l'unico modo per affrontare questi ricordi è scriverli..è riviverli, in qualche modo.
Nicholas è il nostro primo figlio, è arrivato come un fulmine nelle nostre vite, nemmeno il tempo di pensare, "ci proviamo" ed ecco che il test era positivo..tanta la felicità quanto lo "sgomento".. dopo un mese da quel test perdo il lavoro e l'unico pensiero che mi gira per la testa è, ce la faremo? riusciremo a dargli un futuro? ma questo pensiero passa in fretta perchè l'unica cosa che riesco a pensare è che una vita sta crescendo in me ed è una cosa meravigliosa..tutto il resto in qualche modo si sistemerà mi dico..
Cominciano con l'inizio della gravidanza i soliti disturbi antipatici...nausea, tantissima, mal di schiena, insonnia, stanchezza..e poi i vestiti che cominciano a stringere, i pantaloni che non si allacciano più..
A metà gennaio faccio la prima ecografia, sono di 8 settimane e ovviamente si vede solo un puntino che pulsa fortissimo..è lungo 1 centimetro..è tutto a posto, prossima visita tra 5 settimane..a 13 settimane rivediamo finalmente il nostro cucciolo, è incredibilmente "umano", è tutto formato ed è lungo solo 6 cm!! si muoveva come un pazzo tanto che il ginecologo faceva fatica a prendergli le misure..
tutto sembra procedere speditamente..io comincio a stare un po' meglio ma la stanchezza è sempre la costante..intanto sogno il momento in cui sentirò il primo calcetto..in cui realizzi veramente che qualcosa in te sta crescendo..ed ecco che a 18 settimane puntuale comincio a sentire qualcosa...sembrano delle bolle d'aria che si muovono ma invece è proprio lui!! tra disturbi e dolori vari raggiungo le 20 settimane e penso "sono già a metà percorso!"..mi sembra che il tempo voli..ma non sapevamo che di lì a poco il tempo si sarebbe fermato..
arrivo a 22 settimane quando qualcosa inizia a cambiare..una mattina ho una piccola perdita di sangue e decidiamo con mio marito di andare al pronto soccorso..il mio pessimismo cosmico mi faceva già pensare al peggio ma allo stesso tempo non riuscivo a credere che questo sogno potesse finire..ero al 5° mese e al quinto mese se qualcosa va storto si partorisce..non esiste raschiamento..come avrei potuto superare una cosa simile? iniziano già le lacrime, poi mi visitano e finalmente mi dicono che è tutto a posto...il bimbo si muove come dovrebbe, non ci sono modificazioni nel collo dell'utero, è tutto ben chiuso..esco dalla sala del pronto soccorso con un sollievo a metà..è tutto a posto ma nessuno mi sa spiegare il perchè...questa è cosa che mi fa più paura..ipotizzano diverse cose ma in realtà sono solo ipotesi che non rispecchiano quello che poi in realtà stava accadendo..mi mandano a casa dicendomi di continuare a fare la vita che facevo...non mi fido però e decido lo stesso di stare una settimana a riposo..arrivo a 23 settimane, e una sera mentre siamo a cena da mia cognata sento che qualcosa non va..rivedo queste maledette perdite di sangue, vado in bagno e ne perdo tantissimo..comincio a piangere subito perchè era evidente che qualcosa di brutto stava per accadere..corriamo al pronto soccorso e ancora una volta mi sento dire (questa volta dal mio ginecologo che era di turno) che è tutto a posto..che può succedere, che l'utero è pieno di vasi e potrebbe essersene rotto uno...il condizionale è sempre sulla loro bocca..tutto chiuso, non ci sono modificazioni nemmeno minime e quindi torno a casa..rimango ancora a riposo per precauzione (nonostante NON mi fosse stato imposto dai medici)..
arrivo a 24 settimane e torno a fare la vita di prima che tutto era meno che frenetica..finisco le 24 settimane e tutto sembra essere rientrato..non ho più perdite..mi convinco che forse avevano ragione loro..
è lunedi 31 maggio quando invece tutto precipita di nuovo..ricomincio con le perdite e come una stupida penso..aspetto un attimo a correre in ospedale, magari si fermano di nuovo come è successo due settimane fa...ma cosi non è..quella mattina sono sola in ufficio e alle 12 dopo due ore in quelle condizioni comincio a sentire un peso sulla vescica...cerco di camminare per vedere se Nicholas cambia posizione, penso che sia lui che prema lì sotto..in effetti dopo poco mi passa ma la sensazione non era delle più belle..sentivo un peso costante...prendo la macchina per tornare a casa e comincio a sentire queste spinte sempre più forti e sempre più ravvicinate.. arrivo a casa e capisco che queste sono le famose contrazioni di cui tanto avevo letto su internet..è arrivato il momento di preoccuparsi..
corriamo in ospedale e lì i dolori si fanno sempre più forti, ad ogni contrazione mi devo fermare perchè il dolore è sempre più intenso...l'infermiera del pronto soccorso mi chiede cos'ho e mi fa sdraiare...entro finalmente nella sala visite e lì arriva l'amara sorpresa..tentano di visitarmi internamente ma vedo che subito tolgono il divaricatore..l'infermiera si gira verso un'altra e le dice, ho visto il sacco amniotico..
in quel momento non ho più capito nulla..entrano 4 medici, e una di loro mi dice...signora, purtroppo la situazione è  grave, entro stasera partorirà..guardo Marco che era lì vicino a me, con lo sguardo di chi ha già capito tutto.."l'ho perso" ho pensato..sono a 25 settimane, non ho nemmeno finito il sesto mese..mi tengono sulla barella, mi mettono un catetere nel polso e mi fanno contemporaneamente una puntura di celestone sul braccio (per aiutare lo sviluppo dei polmoni del bimbo)..comincio a firmare un sacco di fogli, consenso a trasfusioni, al cesareo...non riesco più a pensare, sono risucchiata da questo turbine di brutte notizie..mi portano in sala parto (si, avete letto bene)...arrivano a turno a farmi prelievi, elettrocardiogrammi, parlo addirittura con un'anestesista..intanto le flebo per fermare le contrazioni funzionano e il travaglio, oramai in stato avanzato, sembra rallentare...la situazione resta grave e parlo con un medico che con grande delicatezza mi dà le notizie peggiori.. mi dice che se dovessi partorire adesso oltre al fatto che il bimbo avrebbe ben poche possibilità di sopravvivere dovrò sottopormi ad un cesareo più problematico perchè l'utero non è ancora pronto, c'è il rischio di emorragie e questo mi precluderebbe un parto naturale in futuro..
entro già nell'ordine di idee che è tutto finito...non sono pronta ad un calvario del genere, ma ogni volta che ho questi pensieri arriva un calcio di Nicholas a farmi capire che no, non posso pensare di averlo già perso..lui è vivo, si fa sentire e lotterà per rimanere ancora un po' nella pancia della mamma..
la sera finalmente mi portano in una stanza vera e propria e ovviamente ho indosso ancora i vestiti della giornata..non ho nulla con me e Marco torna a casa a farmi una borsa con le cose di prima necessità..ho il divieto assoluto di scendere dal letto.
Passa la mia prima notte in ospedale totalmente insonne.. non ho più lacrime, mi hanno dato le peggiori prospettive e mi chiedo cosa aspettano a far finire tutto questo..la mattina dopo arriva un'altra batosta...gli esami del sangue evidenziano il valore di PCR in aumento...questo per loro ha una sola spiegazione..il travaglio è stato causato da un'infezione in atto..comincio con le flebo di antibiotici ma ogni giorno arrivano i medici a dirmi che se l'utero ha sviluppato un'infezione gli antibiotici non serviranno a nulla..è qualcosa che fanno per preservare la mamma, ma per il feto non ci sono soluzioni..il bimbo nascerà quasi sicuramente infetto..e tra la prematurità estrema e un'infezione non è dato pensare ad una possibile sopravvivenza..mi dicono che se questo valore non scende mi devono far partorire subito...mi fanno 3 prelievi al giorno finchè arriva la prima "buona" notizia...gli antibiotici stanno funzionando, la PCR è in discesa! questo significa che il bimbo sta bene..non è un'infezione la causa di tutto questo..
le contrazioni intanto spariscono ma le perdite purtroppo no..io sono sempre immobilizzata a letto, non posso alzarmi nemmeno per fare pipì, nemmeno per mangiare..ogni giorno salto un pasto in vista del possibile cesareo..ogni giorno mi fanno un'ecografia per vedere se il bimbo sta bene e martedì 1 giugno arriva un'altra "bella" notizia...Nicholas non è più trasverso ma si è girato a testa in giù..questo significa che se dovessi partorire potrei farlo naturalmente ed evitare l'intervento chirurgico...magra consolazione data la situazione, io non volevo partorire!! non era quello il momento, era il 1 giugno e io il termine ce l'avevo fissato il 12 settembre...mancano 3 mesi abbondanti..è troppo presto, ma oramai è una corsa contro il tempo...si cerca di guadagnare un giorno in più, un'ora in più...purtroppo una volta iniziato il travaglio non si torna indietro..non c'è nulla che lo fermi.
passano due giorni nei quali dormo la media di due ore a notte, mangio da semi sdraiata e ogni volta che sento qualcosa scorrere là sotto tremo..stringo le gambe come per voler tenere dentro il mio bimbo..ma è un semplice istinto, tutto questo servirà a ben poco..la sera del 3 giugno invece comincio a sentire una spinta strana a livello intestinale..chiamo in continuazione le infermiere (i miei angeli) dicendo che devo andare di corpo..ma indovinate un po'? mi vietano anche questo..qualsiasi tipo di spinta sarebbe stata fatale nella mia situazione quindi niente..mi devo trattenere per ora.. dopo poco tempo questa sensazione finisce e ne inizia un'altra molto peggiore...comincio a sentire delle forti spinte a livello della vescica (si ancora una volta!), come se qualcuno stesse premendo lì sotto con molta forza..cerco di controllare il dolore con la respirazione ma all'ennesima ecografia sento il medico che esclama..."ci ha fregato tutti, si è girato con i piedini in giù"...ogni minuto che passava mi sembrava che qualcosa dentro di me dovesse scoppiare, non ce la facevo veramente più e solo in quel momento ho pensato, basta, fatemi partorire non ce la faccio a sopportare un dolore del genere..5 minuti dopo entra la stessa dottoressa che si era consultata con altri medici dicendo...signora, la facciamo partorire..se rompe il sacco spingendo cosi è solo peggio...è mezzanotte...è appena iniziato il 4 giugno, giorno da cui la nostra vita è cambiata...le lacrime ricominciano a scendere, mentre in barella mi portano verso la sala parto..so che non sarà una gioia come tutte le nascite, so che non potrò stringere subito mio figlio, so che probabilmente non ce la farà... insomma, mi aspetto già troppe cose negative dal momento che dovrebbe essere il più bello per una donna..ma è la realtà.
Cominciano le varie domande, come si chiamerà il bimbo, se sono sposata, se sono allergica a qualche farmaco. Poi l'infermiera mi dice, "saluta il papà". E' arrivato il momento di separarci e io penso di aver guardato Marco con gli stessi occhi di quando siamo arrivati al pronto soccorso quel maledetto 31 maggio; i miei occhi dicevano "è tutto finito"..lui mi sussurra "forza, forza" e mi portano via..intanto le spinte sono sempre più forti..comincio a tremare terrorizzata dalla situazione finchè un'infermiera non mi tiene le spalle bloccate e mi fanno l'epidurale..sento subito le gambe calde e le spinte finalmente finiscono..mi sembra un sogno..i minuti successivi sono un continuo tirare e spingere sulla mia pancia come se avessi una ventosa gigante addosso.
so che difficilmente sentirò il pianto di mio figlio, è praticamente impossibile..e in effetti è stato cosi..mi è sembrato di sentire solo un verso come "strozzato"..poi improvvisamente vedo un telo verde nelle braccia di un'infermiera e uno scricciolino cosi piccolo che non è possibile spiegarlo a parole..vedo solo la testina con tanti capelli scuri poi lo portano subito via.. mi ricuciono e mi portano in un'altra saletta dove c'è Marco che mi aspetta..entra un'infermiera e ci dice, vostro figlio pesa 730 grammi ed è lungo 32 cm.."esultiamo" per il peso perchè avevano stimato 690 grammi con l'ultima ecografia il giorno prima...ci sembra un gigante, ben 40 grammi in più del previsto!
intanto l'effetto dell'anestesia sta passando e già comincio a sentire i dolori..mi portano in stanza e in quel momento vedo in lontananza i miei genitori e i miei suoceri..è l'1.30 di notte..hanno il sorriso sulla bocca, per loro l'evento è gioioso, è nato loro nipote.. in stanza mi fanno una dose di morfina che mi stordisce un po'..alle 3 Marco e i miei genitori vanno via, io sto nel dormiveglia fino alla mattina dopo.


continua...........

I giorni, i mesi successivi saranno un misto di disperazione, lacrime, angoscia...e poi di quella piccola punta di "felicità" quando finalmente vedi che le cose si stanno mettendo "bene"...ma purtroppo il percorso dei prematuri è definito come "le montagne russe" non per niente..un giorno gioisci, l'altro cadi nella disperazione più nera..

Il piccolo guerriero, come è stato soprannominato in TIN sin sa subito, ha dimostrato più volte la sua voglia di vivere, la sua voglia di prevalere sulla morte..e ce l'ha fatta..

a 12 ore dalla nascita il primo miracolo è stato che respirava da solo..era stato estubato..immaginatevi un ragnetto di 670 grammi che respira da solo..è impensabile! aveva solo bisogno della C pap, una mascherina che aiuta un po' l'aria ad entrare nei polmoni, che comunque lavorano in autonomia quasi totale..

Ogni volta che entravo nel corridoio della Neonatologia un brivido mi percorreva la schiena..sentivo freddo dentro, un'angoscia che non so spiegare a parole..percorrevo il corridoio, posavo la borsa nell'armadietto e correvo subito lì, davanti al vetro per vedere il monitor che segnava i parametri vitali di Nicholas..battiti cardiaci e saturazione..ogni volta che vedevo il monitor acceso tiravo un sospiro di sollievo.."allora è ancora con noi" mi dicevo..poi altri mille pensieri affollavano la mia mente, finchè non arrivavo davanti alla porta della TIN, chiedevo ai medici se potevo entrare e cominciavo la vestizione..camice monouso, sovrascarpe e lavaggio delle mani con un sapone disinfettante..toglievo orologio e anelli, per limitare al massimo la possibilità di portare germi..

entravo e il cuore ogni volta mi si fermava...monitor che suonavano, numeri che lampeggiavano..salutavo timidamente quasi a voler passare inosservata per non sentirmi dire come stavano le cose..e poi arrivavo li, davanti alla sua incubatrice..aprivo gli oblò da dove potevo entrare per toccarlo..e dentro di me due sensazioni si scontravano sempre..la voglia di amarlo, di credere che ce l'avrebbe fatta e la voglia di piangere per tutto quello che stava passando... cercavo di parlargli per fargli forza ma non ci credevo nemmeno io..il più delle volte infatti stavo in silenzio..mi sembrava la cosa migliore da fare..

dopo poco i medici arrivavano ad aggiornarti sulle sue condizioni di salute..e col senno di poi non ho mai considerato il fatto che non mi sono mai sentita dire "è in pericolo di vita"..cosa che sarebbe stata normalissima se fosse accaduta..ma nemmeno questo mi sollevava..
un giorno che ricorderò come speciale è stato il 21 giugno..15 giorni dopo la sua nascita entriamo in TIN con Marco e un'infermiera mi dice...lo prendiamo in braccio? e io "come, di già?"..non so dirvi cosa ho provato quando mi hanno messo sul petto quel fagottino..a 15 giorni dalla nascita non arrivava nemmeno agli 800 grammi e io lo stavo già stringendo a me..questa foto è la prima di noi due insieme..

prima di questa data però, esattamente il 17 giugno, c'è stata la prima vera prova che abbiamo dovuto superare, tutti e tre..arriviamo la sera come sempre verso le 19...solito rito, poso la borsa e corro davanti al vetro...guardo il monitor e vedo i battiti cardiaci di Nicholas a 60 (solitamente erano sui 160/170)...guardo Marco e gli dico, "Amore, ha i battiti bassissimi"..corriamo davanti alla porta della TIN e troviamo la porta socchiusa..dopo poco escono i genitori che stavano facendo la marsupioterapia..capisco subito che sta succedendo qualcosa..comincio a morire pian piano preparandomi al peggio..

senza sapere bene cosa stava accadendo perchè erano tutti intorno alla sua culla mi siedo e comincio a piangere..ad un certo punto esce una dottoressa e ci dice..."Purtroppo è peggiorato, lo stanno rianimando"...io la guardo con gli occhi di chi ha già capito tutto, volevo urlare chiedendole "è ancora vivo?"..ma non ce l'ho fatta...la voce mi si è strozzata in gola..

ci allontaniamo dalla porta della TIN, ci abbracciamo forte, ma io sono già in una valle di lacrime..Marco mi continua a ripetere che qualsiasi cosa accada saremo sempre uniti..ma quei secondi, quei minuti rimarranno sempre impressi nel mio cuore e nella mia mente..sono stati i più interminabili della nostra vita...ad un certo punto esce il nostro angelo, anzi il suo angelo custode..la dotteressa Guidali che esclama.."ragazzi se continuo cosi alla pensione non ci arrivo".."ora è stabile, ho dovuto rianimarlo ma ce l'abbiamo fatta"...durante la rianimazione aveva fatto chiamare d'urgenza un altro bravissimo medico che l'ha assisito alla sua nascita, il dottor Negri..arriva di corsa ma per fortuna il suo intervento non è stato necessario..la dottoressa Guidali ci dice, "adesso fate il giro che ve lo faccio vedere dal vetro, poi vi facciamo entrare"...

inutile dire che da quel giorno nulla è stato più come prima..la paura di perderlo, se possibile, è aumentata..mi sono resa conto che bastava veramente un niente perchè lui salisse in cielo..la notte successiva ovviamente la passiamo in bianco..io con il cellulare sempre acceso sul comodino aspettando che suonasse..

il giorno dopo, con il cuore in gola, entriamo in TIN, aspettandoci di capire il motivo di quello che era accaduto la sera prima..e la risposta per fortuna arriva, e sorprendentemente è anche confortante...Nicholas aveva contratto un'infezione che gli stava causando un arresto cardiaco..purtroppo come ci avevano sempre detto, i prematuri gravi come lui non avendo difese immunitarie possono contrarre infezioni con molta facilità..anche solo per i cateteri che hanno perennemente nelle braccia o nelle gambe..insomma basta un niente..e alcune volte posso essere fatali..iniziano subito con gli antibiotici a largo spettro e nel giro di due giorni la PCR (il parametro che determina i livelli di infiammazione) scende velocemente...

1/12/2013.. la storia di Nicholas continua ad essere scritta.. perchè dimenticare sarà impossibile!!

I giorni successivi passano con quella che ormai era diventata la nostra routine.. Alle undici di ogni mattina prendo la macchina per dirigermi verso l'ospedale con il latte appena tirato nella borsa frigo e il cuore gonfio di ansia pronto a scoppiare.. La sera prima di cena intorno alle 19 veniva con me anche marco che ovviamente durante il giorno non poteva essere presente perché lavorava..Per noi ormai era come un rito, con la sola differenza che quando varcavamo quella maledetta porta della TIN non sapevamo mai cosa aspettarci. Arriviamo così alla prima metà di luglio quando purtroppo le cose precipitano di nuovo.. Nicholas inizia ad avere frequenti apnee  e durante le visite odierne i medici  ci dicono che sentono un soffio costante e continuo al cuoricino, cosa che può voler dire solo una cosa.. Il dotto di botallo che non si era mai chiuso del tutto si era riaperto.. Qualcos'altro però aveva scatenato tutto questo ovvero l'ennesima infezione questa volta causata da un catetere che andando fuori vena aveva causato una flebite al braccino.. Mi ricorderò sempre il giorno in cui mi hanno comunicato che doveva essere operato subito..un medico una mattina mi ha detto "signora, ha continue apnee il soffio si sente  in modo costante, il cuore fa arrivare  troppo sangue ai polmoni e al cervello affaticando tutto l apparato respiratorio già provato dalla prematurità. Ora facciamo gli esami pre operatori e contattiamo il dottor galli che verra qui ad operarlo da Bergamo. Io esco in lacrime dalla tin, perché a parte la notizia dell'operazione avevo appena assistito all ennesima apnea con tanto di rianimazione.. Era diventato bianco come un cencio che sembrava stesse per morire..il monitor che lampeggiava di rosso e le infermiere che ci mettevano una vita a collegare l'ossigeno alla sua incubatrice..esco disperata e come in un film mi ritrovo davanti Marco che di solito a quell'ora non era li con me..era venuto per farmi una sorpresa e mi ha trovato in quelle condizioni.. Gli spiego che devono operarlo subito.. Ci abbracciamo forte come sempre in questi casi e io ritrovo nelle sue braccia un po' di conforto..torniamo nel pomeriggio per sapere quando fissano la data dell'operazione ed ecco l'ennesima batosta.. Il valore della PCR nel sangue ė alterato..questo significa che c'é un infezione in corso e prima di poter procedere con l'operazione bisogna far rientrare questo valore nella norma.. altro ciclo di antibiotici e poi si vedrà.. In realtà in due giorni la situazione rientra nella norma..il giorno prima dell'operazione rimango in ospedale fino alle tre di pomeriggio senza pranzare per poter parlare con l'anestesista che lo avrebbe sedato. Torno a casa e sento il cellulare squillare.. è l'ospedale che mi dice che lo stanno trasferendo a Bergamo in ambulanza perché i medici non possono venire a Varese per varie operazioni urgenti che hanno in programma..Chiamo marco dicendo di precipitarsi a casa faccio un borsone con due cambi per poterli portare dai miei genitori e ci mettiamo in macchina alla volta di bergamo..è il 13 luglio 2010.. Arriviamo in ospedale e ci troviamo in un ambiente completamente diverso da quello a cui eravamo abituati a Varese.. Non fanno entrare nella tin se non su appuntamento e solo una volta al giorno.. Bisogna citofonare per annunciarsi e i vetri della tin sono coperti da tende che aprono solo a determinate ore per qualche minuto..insomma un incubo per noi che eravamo abituati ad essere molto più "liberi " di vedere Nicholas.. Riusciamo ad entrare per vedere come stava e  lo troviamo ancora nella culla da trasporto completamente libero senza nessun tipo di contenimento a fargli da contorno..in quel momento mi e sembrato così solo e cosi indifeso..e non potevo fare niente per stargli vicino..inutile dire che non vedevo l ora di tornare nella "nostra" tin..arriva finalmente il 14luglio, il giorno dell'operazione e arriviamo in ospedale molto presto con i miei genitori perché l'operazione avrebbe dovuto essere la mattina presto... Attendiamo ma ci dicono che sarà in tarda mattinata perché ci sono delle urgenze..arrivano le undici e vediamo passare gli anestesisti che ci dicono che sarà  fatta nel primo pomeriggio.. Inutile stare qui a spiegarvi cosa si prova in un'attesa del genere che non sai come andrà a finire..quando si tratta del tuo scricciolo che ne ha già passate un sacco e ora si appresta a superare l'ennesima prova durissima... 

Mangiamo un panino nel giardino del ospedale e quando rientriamo passano gli anestesisti che ci dicono.. Siamo pronti ora iniziamo.. Mia mamma in quel momento si precipita davanti ai vetri della tin per vedere se le tende erano aperte ma le trova chiuse..spia dall'unica fessura rimasta aperta e vede l'anestesista che accarezza dolcemente la testina di Nicholas.. Questa è una di quelle immagini che rimangono impresse nella nostra mente e che ci riportano a quei terribili giorni di ansia, attesa e lacrime..la dolcezza di un medico di fronte ad un fagottino di 1 kg di peso..si perché quando lo operano Nicholas ha appena raggiunto il kg...ve lo immaginate un pulcino così indifeso pieno di cateteri, tubicini da tutte le parti e un enorme cerotto che gli copre metà torace?? 

Ecco, questa è l'immagine che abbiamo di lui quando finalmente l'operazione si conclude.. Sono circa le quattro del pomeriggio io mi sto tirando il latte nella stanza apposita.. Marco e mio padre entrano e ci dicono: è andata, sta bene l'operazione è riuscita.. 

il chirurgo ci dice che il dotto di botallo era molto grosso e hanno dovuto chiuderlo con due clip invece che con una sola..ma chi se ne importa il mio cucciolo sta bene e sarà ancora più speciale dopo questa ennesima prova superata..

19/6/2014
Il giorno dopo l'operazione nicholas viene ri trasferito a Varese, nella "nostra" tin.. Le sue condizioni respiratorie si stabilizzano quasi subito, le saturazioni sono buonissime.. ci diciamo che probabilmente doveva passare per forza da li per poter continuare la sua strada verso casa  più "tranquillamente"... Viene estubato due giorni dopo e messo in incubatrice con un po di ossigeno per non affaticar lo troppo...continua a prendere peso e arriva ad 1 kg e 200.. Sembra quasi un bimbo come tutti gli altri..pesa il doppio di quando è nato..dopo due giorni, gli ultimi per fortuna, in quella maledetta terapia intensiva, una sera assistiamo al passo che aspettavamo da tempo...la sua incubatrice viene sposata nella sala accanto..ovvero la semi-intensiva.. Qui stanno i bimbi che non sono piu in pericolo di vita.. qui speriamo di vedere quella luce in fondo al tunnel che per un mese e mezzo abbondante non abbiamo mai visto.. Pensiamo subito che forse la strada verso casa sia più breve di quanto crediamo ma la realtà sarà ovviamente ben diversa.. Una volta "sistemata" la parte respiratoria bisognerà pure imparare ad alimentarsi senza sondino...
È anche qui le difficoltà che incontreremo non saranno poche..in tin le infermiere cercano di non far perdere a questi bimbi l'is tinto della suzione dando gli appena possibile il ciuccio e, quando possibile, una siringa con 5/10cc di latte..ma le desaturazioni sono dietro l'angolo e anche qui la strada è in salita..pazienza e costanza sono le parole d'ordine..
Iniziamo, durante la nostra visita del la sera, a dargli qualche goccia di latte con siringa e tettarella dei micro biberon della tin.. Nicholas per fortuna non perde mai la suzione ma la sua foga nel mangiare senza sondino si traduce spesso in monitor che lampeggiano rosso con desaturazioni vicine al 30%..tutto cio per pochi cc di latte.. Capiamo allora che dovremmo farci aiutare e consigliare dalle infermiere, ma soprattutto rispettare i suoi tempi..in fin dei conti siamo solo a 30 settimane di gravidanza..continuiamo così ad alternare il sondino (che inizia a tollerare poco e si strappa spesso) ai pochi cc dal biberon..
Intanto nonostante la situazione respiratoria sia migliorata dopo l'operazione, nicholas torna ad avere episodi di desaturazione, che porta i medici a rimetterlo con la cpap e   Successivamente ai baffetti con l'ossigeno..anche qui ci sembra di tornare indietro non vediamo una fine a questa sua necessità di ossigeno..
Una mattina entrò per occuparmi di lui è le infermiere mi dicono che nella notte ha avuto diverse apnee che hanno portato a rianimar lo col palloncino e ossigeno...iniziò a tremare...apnee?! Perché ancora?!
Assisto ovviamente anche io a uno di questi episodi, finché decidono di fargli un esame del sangue per controllare la PCR...arriva il risultato in poco tempo ed eccola li...l'ennesima infezione...ricordo benissimo quel giorno di aver pianto in silenzio nella sala perché davvero non vedevo una fine a tutto questo.. Mi sembrava di tornare sempre indietro e lo spettro della tin era sempre li ad aspettarmi..avevo paura lo rimettessero in quella sala..avevo paura di nuovo di non poterlo un giorno portare a casa ..inizia quindi l'ennesimo ciclo di antibiotici a largo spettro (perché non si capisce quasi mai la natura di queste infezioni) e fortunatamente in qualche giorno la situazione migliora..decidono successivamente di dargli un ulteriore aiuto con una terapia a base di cortisone in modo da renderlo più autonomo senza ossigeno..
Quei giorni nicholas cambia radicalmente, inizia ad essere super agitato e super nervoso, provo ad attaccarlo al seno e ciuccia come un pazzo...fa molti progressi ma per 10 passi avanti bisogna sempre considerarne 5 indietro..appena finito il cortisone si ricomincia a tribolare con sondino e biberon.
Un altro passo che ricorderò sempre è averlo visto per la prima volta in culla termica..io, che dalla mia pancia l'ho visto fuori dall'incubatrice solo il giorno che è stato operato a Bergamo, ora avevo un bimbo in un lettino aperto, senza più oblò ..sempre pieno di fili, baffetti per l'ossigeno e saturi metro..ma finalmente iniziava ad essere come tutti gli altri.. Finalmente ho potuto usare le tutine taglia 00 che gli avevo preso poco tempo prima..perché per ovvie ragioni nn ho. Mai comprato nulla finché non me lo hanno detto le infermiere.. Perché mai. Pensavo di. Poterlo vestire un giorno..
Iniziamo finalmente a. Poterci occupare di lui durante tutto il giorno.. Io arrivò la mattina alle. 10 e alle 21 della sera tornò a casa..sto li tutti i pasti, cominciò a. Cmbiargli il pannolino da sola, a fargli il bagnetto (inisialmente sempre con la mascherina di ossigeno tenuta vicino a naso e bocca)..anche questa per noi è stata un emozione indescrivibile..poterci occupare di lui senza paura che accadesse qualcosa..anche il bagno per questi bimbi è una cosa stressante e destabilizzante, hanno bisogno di sentirsi continuamente contenuti, e infatti appena lasciato "libero" sul fasciatoio nicholas da i primi segni inequivocabili della sua estrema prematurità..spalanca le braccia improvvisamente è inizia a piangere spaventato..ci spiegano allora di dover preparare sul fasciatoio una u fatta con gli asciugamani e di dover gli fare il bagno avvolto in un lenzuolino in modo che non si senta libero di muoversi..è incredibile come nonostante siano passati quasi due mesi dalla. Sua nascita. Lui senta ancora molto il tempo che non ha passato nella mia pancia..(che, per ricordare, sono ben 13 settimane in meno)..
I prossimi passi verso casa saranno quelli dello svezzamento completo. Dall ossigeno e dal sondino..la respirazione inizia finalmente a stabilizzarsi, il peso, seppur lentamente continua ad aumentare..tutto sembra filare liscio..arriviamo intorno alla metà di agosto quando entrò nella solita sala, infilo il camice e il sovrascarpe e arriva un infermiera che mi dice...nicholas non è. Più qui...io penso di essere diventata di tutti i colori possibili...indovinate cosa ho pensato? Che fosse tornato in tin per qualche motivo..invece mi stava dicendo che lo avevano promosso in sala pre-dimissioni....immaginate la mia felicità..ancora non potevo credere che la strada verso casa fosse sempre più breve..